Paikka auki -työ hengähdystaukona byrokratian rattaissa pyörimiselle
Mira ehti olla lähes viisi vuotta kotona ennen Paikka auki -työsuhdettaan. Aikaisemmin hän työskenteli nuorisopalveluiden ja päivähoidon puolella ja välillä koulunkäyntiavustajana.
– Olen määräaikaisella osatyökyvyttömyyseläkkeellä ja joutunut vuonna 2018 jäämään kuntoutustuelle, kun en pystynyt jatkaan sitä työntekoo, Mira avaa tilannettaan.
Miran työsuhde säilyi työnantajalla, kun hän jäi osatyökyvyttömyyseläkkeelle. Työnantaja on ollut halukas ottamaan Miran pienellä tuntimäärällä takaisin sorvin ääreen, mutta taistelu eläkevakuutusyhtiön kanssa ei ole tuottanut toivottua tulosta.
– Semmonen tausta. Pitkään kotona, Mira toteaa.
Mistä kaikki lähti liikkeelle
Miralla on tules-ongelmia. Tules tarkoittaa tuki- ja liikuntaelinsairautta, joka vaikuttaa osaan tai koko tuki- ja liikuntaelimeen. Hänellä on taustalla selkä- ja niskaleikkauksia, joista on jäänyt pysyviä hermovaurioita ja tullut uusia tulesoireita. Myös luudutusoperaatioita on tehty. Jatkuvien kipujen vuoksi Miran on vaikea keskittyä olla samassa asennossa pitkiä aikoja. Lisää leikkauksia on luvassa, mutta vielä ei ole lääkärin mukaan niiden aika.
Sairaus estää Miraa toimimasta työssään entiseen malliin, ja esimerkiksi päivähoitotyö on kokonaan pois suljettu vaihtoehto. Koska työ omalla työnantajalla ei onnistu, Mira pystyi ottamaan Paikka auki -työn vastaan. Myös lääkäri on ollut mukana keskusteluissa tietäen ja ymmärtäen, millainen toimintakyky Miralla on.
– Tuntimäärä Rönsyssä alkoi maaliskuussa 20 tunnilla, Mira kertoo Paikka auki -työn aloituksesta.
– Aluksi pelotti ihan hirveesti, että miten mä tuun niinku pystyyn.
Hämeenkyrön vapaaehtoiset Rönsy ry:lle Mira löysi tiensä, koska oli tehnyt sinne aikaisemmin vapaaehtoistyötä. Siellä tiedettiin hänen tilanteestaan. Miraa kannustettiin hakemaan Rönsyn avointa Paikka auki -työpaikkaa. Useiden hakijoiden joukosta hänet valittiin, mistä hän oli todella iloinen.
– Ihan uus asia esimerkiksi työterveyshuollossa, että tämmöstä ees on, Mira huomauttaa.
20-tuntisessa työviikossa Mira oli päivän päätteeksi hyvin kipeä, ja siksi tuntimäärä tiputettiin kuuteentoista. Sopiva tuntimäärä löytyi 12 tunnista. Sitä tehdessään Miran kivut pysyivät maltillisina, eikä hän ollut aivan loppu työpäivän jälkeen.
– Oon kokenu, että se on realistinen, ja lääkärinkin kanssa on keskusteltu, hän kertoo 12-tuntisesta työviikostaan.
Tuntimäärän tiputtaminen ei ollut kuitenkaan ihan helppoa. Mira uskoo, ettei olisi itse hoksannut vähentää työaikaansa vaan olisi sinnitellyt 20 viikkotunnilla. Paikka auki –ohjelmakoordinaattori tuki Miraa ja kertoi, että ohjelman ajatukseen kuuluu, että tuntimäärää voi vähentää, jos oma tilanne sitä vaatii.
Henkinen ja fyysinen hyvinvointi paranivat Miran mukaan jo sillä, että hän pääsi välillä pois neljän seinän sisältä ja näkemään ihmisiä. Paikka auki -työssään hän kokee olevansa hyödyllinen ja kuuluvansa yhteisöön. Kaikilla näillä on kuntouttava vaikutus ja suuren suuri merkitys omaan jaksamiseen myös työn ulkopuolella. Miraa hoitava lääkärikin huomasi positiivisen kehityksen Miran voinnissa työsuhteen aikana.
– Paikka auki -työ on ollut henkireikä. Suurin osa ihmisistä ei halua olla vain kotona, Mira huokaa.
Rönsyllä on ollut suuri merkitys onnistuneeseen työsuhteeseen. Työnkuva on kokonaisvaltaisesti räätälöity, ja moni asia on otettu huomioon. Paikka auki -työssään Mira on pystynyt myös toimimaan vertaisohjaajana kipuryhmässä, minkä hän kokee todella merkittäväksi.
”Paikka auki -työ on ollut henkireikä. Suurin osa ihmisistä ei halua olla vain kotona.”
– Mira
Väliinputoaja
12-tuntisesta työviikosta olisi siis paljon hyötyä Miralle. Hän kokee olevansa väliinputoaja. Miran määräaikainen työkyvyttömyyseläkkeensä on loppumassa, eikä hän ole saamassa jatkoa. Työkykyä voidaan arvioida työkokeilussa, jossa vaaditaan työkokeilijan kykenevän 20-tuntiseen työviikkoon, johon Mira ei kykene. Hän ei todennäköisesti tule saamaan työkyvyttömyyseläkettäkään, koska hänen katsotaan olevan liian nuori ja työkykyinen. Mira toteaa perusteluiden olevan ristiriidassa keskenään.
Eläke helpottaisi Miran elämää, koska sen turvin hän pystyisi tekemään sopivan vähän työtunteja ja saamaan kokemuksen osallisuudesta. Hän haluaa tehdä töitä.
– En halua tippua sinne pohjalle taas, ku siinä menee vuosia, että saan itteni siihen, missä nyt ollaan, Mira jännittää Paikka auki -työsuhteen päättymistä.
Toive olisi saada olla osa-aikaisesti työelämässä oman terveydentilan ja voimavarojen mukaan. Toivonkipinä vielä löytyy, että häntä pystyttäisiin ”korjaamaan” lääketieteellisesti niin, että hän jossain vaiheessa kykenisi jälleen 20-tuntiseen työviikkoon. Sen haaveen Mira uskoo kuitenkin olevan vielä kaukana. Järjestötyöhön hän on tykästynyt ja uskoo, että se on tällä hetkellä ainoa suunta, johon hän realistisesti voisi pyrkiä.
Ajatusmaailman muutos
Kymmenen kuukauden aikana Paikka auki -työssään Mira kuvaa ajatusmaailmansa muuttuneen. Hän ymmärtää ajatella vointiaan eri tavalla kuin ennen ja yrittää toistella itselleen, että kannattaa malttaa eikä lähteä puskemaan liikaa. Silloin tekeminen pysyy mieluisana.
Mira kuvailee vanhan kansan opetuksen olevan, että työtä tehdään ja tehdään kunnolla oikein niska limassa, eikä valiteta. Ehkä osittain tämän takia häntä aluksi pelotti Paikka auki -työssään sanoa esihenkilölle, että tuntimäärää pitää pienentää. Myös pettymys itseensä vaikeutti asian puheeksi ottoa.
– Tässäkö tää oli, mää oon ihan surkee, Mira muistaa ajatelleensa.
Nyt työn kuntouttavan vaikutuksen ansiosta olo on muuttunut todella hyväksi. Hän nauttii, koska pystyy käymään töissä. Myös kiukkuinen ja kärtyinen olo kotona on päässyt väistymään positiivisemman energian tieltä
– Perhe-elämäkin on muuttunut ja tasaantunut, kun oma olo on parantunut, kun on ollut kodin ulkopuolella. On mukava olla yhdessä kotona, Mira nauttii.
Paikka auki -työn ajan Mira sai hengähtää. Hänellä oli vuosi aikaa keskittyä vain ja ainoastaan siihen, mitä hän sillä hetkellä teki, eikä hänen tarvinnut ajatella yhtäkään kaavaketta.
– Ihmiset tulis kohdata omana itsenään. Pitäisi aidosti kohdata ihminen, Mira täsmentää.
Hän tekee edelleen kovasti töitä asioidensa eteen, käy asiantuntijoilla ja kerää papereita lähetettäväksi, mutta silti hänestä tuntuu, ettei tule kuulluksi. Hän esimerkiksi ihmettelee, miten lääkäri, joka ei ole edes tavannut häntä, voi lyödä punaisen leiman hakemuksiin. Paikka auki -työstä hän on saanut päinvastaisia kokemuksia.
– Paikka auki -koordinaatio kohtaa ihmiset. Se on iso osa, sitä toivois kaikilta, Mira tiivistää.
Mira kiittelee Paikka auki -ohjelmakoordinaattoria. Ohjelmakoordinaattorilta hän on saanut tukea ja rohkeutta sanoa, että hei, en mä pystykään. Sitten työnkuvaa on uudelleen räätälöity ja työnteko on jälleen onnistunut ihmistä ja hänen voimavarojaan kuunnellen.
– Myös pitkäaikaissairaille voidaan mahdollistaa todella tehokas ja tuottava työ, joka antaa paljon kaikille, Mira uskoo, ja onhan hänen oma Paikka auki -työsuhteensa siitä hyvänä todisteena.
”Jos sairaus ei ole näkyvää, ihmistä ei huomioida sairaana”
Mira kokee tulleensa vuosien aikana usein väärinymmärretyksi. Joskus hänen sairauttaan ei ole ymmärretty ollenkaan. ”Näytät niin hyvältä, eihän sulla nyt mitään voi olla” ja ”täällä sää vaan tösötät menemään” ovat ihmiset kommentoineet esimerkiksi silloin, kun Miralla on sattunut olemaan hyvä päivä kipujensa kanssa.
Miran mukaan byrokratian rattaissa suunnistaminen kuormittaa valtavasti. Hän kertoo joutuvansa tuon tuosta täyttelemään kaikenlaisia lappuja ja taistelemaan tuista, jotta pystyisi elämään. Hän kokee, että sairailta ihmisiltä vaaditaan paljon.
– Henkinen kuormitus on niin kova, että fyysistä kipua on vaikea sietää, hän tuskailee.
Mira kaipaisi tukea, ymmärrystä ja ennen kaikkea apua. Hänen mielestään pitkäaikaissairaat tulisi kohdata yksilöinä. Heille pitäisi luoda jokin oma polku, jossa kuntoutuja pääsisi kuntoutumaan ja resurssit kohdennettaisiin oikein.
Hän uskoo, että on paljon ihmisiä, jotka olisivat mieluummin vähän työelämässä mukana, kuin kokonaan kotona. Pienikin työmäärä kuntouttaa ja lisää kokonaisvaltaista jaksamista.
– Haluan tuoda pitkäaikaissairaille esiin, että jos vähänkään mietityttää, uskalla lähteä kokeilemaan esimerkiksi Paikka auki -työtä, Mira kannustaa. – En voi muuta kuin olla kiitollinen siitä mahdollisuudesta ja siitä, että uskalsin heittäytyä siihen kaikkeen.